Ксения Раппопорт — о фонде «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». 

Автор: Сергей Семкин

Вы — лицо фонда. Что это значит?
Я отвечаю своей репутацией за прозрачность работы фонда, за то, как тратятся собранные средства. Я являюсь попечителем фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» уже четыре года, вовлечена во все процессы, многими проблемами занимаюсь лично и поэтому знаю все изнутри. Я очень благодарна людям, которые поддерживают нас делом и советом, тратя на это свое время: Чулпан Хаматовой, Владимиру Спивакову, Евгению Миронову, Лие Ахеджаковой, Татьяне Лазаревой, Даниле Козловскому, Лизе Боярской, Льву Додину и многим другим.

В чем специфика фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», и как он устроен?
Он занимается редчайшим генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Это одно из самых тяжелых детских заболеваний, которое делает кожу хрупкой и ранимой настолько, что любое прикосновение, даже материнские объятия, оставляют незаживающие раны. Несмотря на невозможность полностью излечить такого ребенка, можно существенно уменьшить его страдания, продлить жизнь и изменить ее качество. Тем не менее лечение будет требоваться всегда, а это достаточно серьезные деньги. И ситуация у семей, в которых родился такой ребенок, сложнейшая. Сначала нужно понять, что произошло, потом — что делать, и затем найти возможность тратить от 30 до 150 тысяч рублей в месяц на перевязочные материалы (это если без операции). Государство, к сожалению, пока не помогает таким семьям, более того, в стране всего несколько врачей, которые понимают, о каком заболевании идет речь. Так что у нас много направлений работы, помимо сбора средств: обучение врачей, поиск больных детей, обеспечение отказников, издание медсправочников, адресная помощь семьям.

Как выбрать среди довольно большого количества благотворительных проектов свой?
Я думаю, что это не я его выбрала, а он меня. Меня попросили записать на радио сказку о бабочке в помощь больным детям, которых так и называют — дети-бабочки. Я ничего не знала об этом заболевании и стала расспрашивать женщину, которая везла меня на запись. Юля оказалась не только одним из учредителей фонда, но и мамой такого ребенка. То, что она мне рассказала, настолько меня потрясло, что несколько дней я просто не могла разговаривать. С тех пор мы вместе.

Страшно ли поначалу постоянно сталкиваться с несчастьем?
Мне страшно до сих пор, но когда смотришь, как борются родители ребенка и сам малыш, силы находятся.

Как благотворительные фонды выживают во время кризиса?
Тяжело. Значительная часть медикаментов, которые нужны нашим подопечным, не производится в России, цены на них поднялись, а пожертвований от крупных спонсоров стало меньше. Мы рассчитываем на помощь обычных людей, которые могут выделить не очень крупные суммы. Я надеюсь, что таких людей станет больше, так как все поймут, насколько стало тяжелее.

Как объяснить людям, что помогать важно, как увлечь и объяснить, что это не всегда только страшно?
Можно помочь, просто совершив пожертвование. Это уже очень серьезное дело — и к тому же это совсем не страшно. 

О том, как помочь, узнавайте на сайте фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»  www.deti-bela.ru